L’AVF est une maladie peu connue, même des médecins qui verront très peu de cas dans leur carrière.

Le délai avant le diagnostic est en moyenne de 4 ans.

Les crises peuvent ressembler à une douleur dentaire ou à une sinusite. Les périodes finissent d’elles-mêmes, donnant parfois l’impression que les traitements prescrits ont été efficaces.

Parfois les patients ont des opérations des dents ou des sinus avant de recevoir le diagnostic d’AVF.