L’AVF est une maladie peu connue, même des médecins qui verront très peu de cas dans leur carrière.
Le délai avant le diagnostic est en moyenne de 4 ans.
Les crises peuvent ressembler à une douleur dentaire ou à une sinusite. Les périodes finissent d’elles-mêmes, donnant parfois l’impression que les traitements prescrits ont été efficaces.
Parfois les patients ont des opérations des dents ou des sinus avant de recevoir le diagnostic d’AVF.
La Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées est une association régie par la loi de 1901.